SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali için süre azalıyor

ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali’ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Demir Ali’nin ABD'deki gen tedavisi için 2,1 milyon euro gerekiyor. Ailenin tedaviyi karşılayabilmek için başlattığı yardım kampanyasında şu ana kadar 900 bin euro toplandı. 7 ay içerisinde tedavi olması gereken Demir Ali için süre daralıyor.  SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalık ile mücadele eden Demir Ali Bayraktar'ın gen tedavisi için 7 ay zamanı kaldı. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, oğullarının hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.  Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2,1 milyon euro gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, sosyal medyadan bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 900 bin euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve gen tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 1 milyon 200 bin euro ve 7 ayı kaldı. Bu sürede tedavi olması gereken çocuk için kampanya sürüyor.    ‘DAMLAYA DAMLAYA GÖL OLDU’ Oğluna 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyulduğunu hatırlatan anne Ezgi Bayraktar, kampanyada 2 aylık sürenin geride kaldığını söyledi. Bu süre içerisinde yaklaşık 10 milyon TL bağış yapıldığını ifade eden Bayraktar, “Demir Ali kampanyasına başlayalı iki ay oldu. Bu süreç içerisinde çok güzel destekler gördük tüm Türkiye’den. Toplamda 900 bin euro’ya yakın bir para topladık. Bu rakamlar kesinlikle çok küçük meblağlar birleşerek bir araya geldi. Yani 10, 20 liralık bağışlarla 900 bin euro toplamış olduk. Neredeyse bağışlanan rakam 10 milyon liraya tekabül ediyor. Çok ciddi bir rakam ama gerçekten damlaya damlaya göl oldu. Neredeyse yarısını tamamladığımız kampanyada şimdi, diğer yarısı için uğraşacağız” diye konuştu.   ‘ARTIK FARKLI BİR GELECEĞİ DÜŞLEYEBİLİYORUZ’ Ülke genelinde oğlu ile aynı hastalığı olan ve kampanyası tamamlanarak gen tedavi alan bebeklerin yürüme çalışmaları almaya başladığını kaydeden Bayraktar, “Demir Ali için zaman çok kısıtlı. Her geçen gün onun aleyhine işliyor. Bu hastalık çok zor ve yarını olmayan bir hastalık. Yani bugün iyiyken, bir anda bir enfeksiyon geçirip sıkıntıya düşebiliyor bebekler. Demir Ali’nin de bu zorlukları yaşamadan ilacına ulaşmasını istiyoruz. Yüzde yüz tedavi olarak kabul edilen ve gen terapisi olarak geçen bu ilacı alabilirse; yürüyebilir, koşabilir. Yani normal bir çocuk olabilir. Şu anda kampanyasını bitirip giden bebekler de gerçekten çok kısa sürede ayaklanmaya başladılar. Süreç içerisinde biz bunu da gördük. İlk giden bebeğimiz ilacı alalı 2 ay oldu ve gerçek anlamda çocuk, iki yaşına yeni girmiş olmasına rağmen şu an ayağa kalkıp, yürüme çalışmalarına başladı. Bizim bu hastalıkta yürümek bir hayalimiz, önceliğimiz değildi. Bizim ilk önceliğimiz yaşamaktı. Artık farklı bir geleceği düşleyebiliyoruz” diye konuştu.   ‘BİR KERE DE OLSUN DEMİR ALİ İÇİN 10 LİRANIZI PAYLAŞIN’ Oğlunun hayata tutunabilmesi için desteğe ihtiyaçları olduklarını belirten Bayraktar, “Özellikle kampanyamızın yarısını tamamladığımız için Demir Ali’nin de ileride koşabileceği, yürüyebileceği, normal sağlıklı çocuk olabileceği ve hayatı olabilecek diye düşünüyoruz. Bu sizlerin desteğiyle olabilir. Buradan herkese sesleniyorum; benim yardımımdan ne olur demeyin. İçinizden daha çok yardım geliyorsa yapın ama muhakkak bir kere de olsun Demir Ali için 10 liranızı paylaşın. Çünkü o 10 TL’ler bugün bizi iki ayda 10 milyon TL’ye getirdi” ifadelerinde bulundu.   ‘DEMİR ALİ İLE CEREN’İN YOLU KESİŞTİ’ Öte yandan Ordu’da geçtiğimiz yıl evinin önünde cezaevi firarisi Özgür Arduç tarafından bıçaklanarak öldürülen Ceren Özdemir’in hayatına yer verildiği kitabın gelirinin yarısının Demir Ali için başlatılan kampanyaya aktarılacağına değinen Ezgi Bayraktar, “Bir gün Demir Ali ile Ceren’in yollarının kesişeceğini hiç düşünmezdim. Bu kitap Demir Ali ile Ceren’in yolunu kesiştirdi ve yitip giden bir can bir canın yaşamasına vesile olacak” dedi.