7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Gününe dikkat çektiler

TOKAT’ta ‘7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü’ dolayısı ile Duchenne Muskuler Distrofiyi (DMD) hastalığına dikkat çekmek için etkinlik düzenlendi. Kent merkezi Yer altı Çarşısı üzerinde Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Tokat şubesinin organize ettiği ve Duchenne Muskuler Distrofiyi olan çocukların katılımı ile etkinlik düzenlendi. Etkinlikte Tokat Motosiklet Kulübü üyeleri de motosikletleri ile katılarak çocukları motosikletlerine bindirdi. Programda konuşma yapan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Tokat Sorumlusu Fatma Özmen  "Bugün 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü. 7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve 'düşen' şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Yürümeyi unutturan bu hastalığı, Duchenne Muskuler Distrofiyi yani DMD’yi bir de bizden dinleyin" dedi. Özmen, DMD'nin çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olduğunu ifade ederek, ''Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamamakta, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılmakta ve parçalanarak işlevsiz hale gelmektedir. DMD kas erimesi hastalığı, çocukların yaşı ilerledikçe ağırlaşan evreleri olan bir hastalıktır. DMD kas hastası çocuklar, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebilmektedir. Ancak bu dönemde bile yaşıtlarından her zaman geri kalmaktadırlar. Ne kadar çaba sarf etseler de eriyen kasları onları yaşıtlarından geride bırakmaktadır. Yani hiçbir zaman çocukluklarını diğerleri gibi yaşayamamaktadırlar. 8 yaş ve sonrasında hastalık hızlı bir ilerleme dönemine girmektedir. En geç onlu yaşlara gelindiğinde ise çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır ve o güne kadar zor da olsa öğrendiği tüm becerileri bu hastalık tarafından çocuklardan koparılıp alınmaktadır'' diye konuştu.  Etkinlik sonrası çocuklarla hatıra fotoğrafı çektirilerek gökyüzüne balon bırakıldı.